Tipps für Eltern, wenn das Kind zu Hause ist:

• Die intensive Pflege des brandverletzten Kindes bedeutet eine große Belastung für die ganze Familie. Nehmen Sie Hilfe von Verwandten und Freunden an, um Kraft zu sammeln und auch um Zeit für Geschwisterkinder zu haben.

• Setzen Sie wichtige Behandlungen, wie zum Beispiel das regelmäßige Tragen der Kompressionsbekleidung, konsequent durch. Gehen Sie keine Kompromisse mit dem Kind ein.

• Wenn Sie keine Fortschritte in der Behandlung Ihres Kindes erkennen können oder wenn eine Verschlechterung des Narbenbildes eintritt, stellen Sie Ihr Kind unbedingt dem behandelnden Arzt vor. Manchmal ist es notwendig, eine Therapie zu ändern oder einen Therapeuten zu wechseln.

• Durch die intensive Pflege hat das verletzte Kind eine Sonderstellung in der Familie eingenommen. Denken Sie in dieser Zeit auch besonders an die Geschwisterkinder, die manchmal sehr verunsichert oder eifersüchtig reagieren.

Fragen und Antworten zu Kompressionskleidung:

Wozu soll die Kompressionskleidung überhaupt gut sein?
Eine Narbenbildung geht meist mit überschüssiger Gewebsbildung einher, der Körper meint es mit seinen Reparaturversuchen meist zu „gut“ und die Narben beginnen zu wuchern. Um diese überschüssige Narbenbildung (Keloide) zu vermeiden, versucht man durch entsprechenden Gegendruck, flachere Narben zu erzielen. Durch den konstanten, genau dosierten Druck der maßangefertigten Kompressionsbekleidung werden die Narben nicht nur flacher und heller, sondern auch weicher und jucken weniger.

Wie lange muss mein Kind die Kompressionskleidung tragen?
So lange die Narben ausreifen, d.h. sich verändern, muss die Kompressionskleidung getragen werden. Dieser Reifungsprozess erstreckt sich zwischen 6 und 24 Monaten. Er hängt oft ab vom Alter und der Hautfarbe des Patienten. Je jünger der Patient, desto länger dauert im Allgemeinen die Ausreifung. Nach einer individuell unterschiedlichen Eingewöhnungszeit sollte die Kleidung rund um die Uhr getragen werden, also 24 Stunden lang. Die Kompressionskleidung sollte am Ende der Behandlungszeit schrittweise weggelassen werden, der Körper muss sich erst langsam wieder an seine neue „Freiheit“ gewöhnen.

Wie oft soll ich die Kompressionskleidung waschen?
Durch die Salbenreste und Schweiß in der Kompressionsbekleidung können Hautreizungen hervorgerufen werden. Darum sollte die Kleidung im Wechsel täglich in der Waschmaschine mit Feinwaschmittel/Handwäsche bei 30° (Feinwaschmittel verwenden) gewaschen werden. Die Bandagen dürfen nicht in den Wäschetrockner, sondern werden am besten auf einem Handtuch ausgebreitet. Bitte unbedingt Herstellerangaben beachten. Sie dürfen die Bandagen nicht direkt auf die Heizung legen, nicht bleichen und nicht chemisch reinigen.

Darf ich die Kompressionskleidung selbst ändern?
Nein, das sollten Sie unter keinen Umständen. Die Kompressionsbekleidung wird nach Maß angefertigt und soll so stramm sitzen, dass auf die Narben ein gleichmäßiger Druck ausgeübt wird. Wenn Sie den Eindruck haben, dass es zu Abschnürungen kommt, der Druck nachlässt oder z.B. einzelne Häkchen drücken, wenden Sie sich bitte an das Sanitätshaus, das den Anzug für Ihr Kind angefertigt hat. Der Anzug soll nicht „mitwachsen“, sondern muss immer dem Wachstum Ihres Kindes angepasst werden.

Kann ich den Kompressionsanzug in jedem Sanitätshaus bestellen?
Nein. Gehen Sie zu einem Sanitätshaus mit ausreichender Erfahrung! Ein schlecht sitzender Kompressionsanzug ist so sinnlos wie kein Kompressionsanzug. Eine Adresse eines Sanitätshauses mit Erfahrung im Anmessen von Kompressionsbekleidung in der Nähe ihres Wohnortes kann über Paulinchen e.V. angefragt werden.

Meine 13 Monate alte Tochter erhält eine Kopfkompression, die auch den Kinnbereich umfasst. Diese Maske wird hinten geschlossen. Der „Zug“ geht aber nach hinten. Besteht das Risiko einer Deformierung des Kopfes, speziell des Unterkiefers? Die erste Maske war so eng, dass wir sie ablehnten. Die neue hat dafür nur 50% Kompressionskraft.
Thomas Münch (Orthopädiemechanikermeister):
„ Bei Kompressionsverbänden gehen wir seit Jahren grundsätzlich dazu über, dass wir nicht nur eine Kompressionsbandage verabreichen, sondern auch eine thermoplastische Gesichtsmaske. So kann im Wechsel die thermoplastische Gesichtsmaske getragen werden, da Deformationen des Unterkiefers nicht auszuschließen sind. Sollten sich Kieferveränderungen einstellen, müsste man einen Kieferorthopäden in die Versorgung des Kindes einbeziehen.“

Mein Kind weigert sich, die Kompressionsbekleidung zu tragen, was soll ich tun?
Es ist wichtig, dass Sie als Eltern absolut von der Notwendigkeit der Kompressionsbehandlung überzeugt sind und diese Ãœberzeugung auch ihrem Kind vermitteln. Die Kompressionsbehandlung ist der wichtigste Teil in der Nachbehandlung von Verbrennungsnarben und nur durch Kompression kann das bestmögliche Narbenbild erreicht werden. Gestatten Sie Ihrem Kind keine Ausnahmen, bestehen Sie auf regelmäßiges Tragen der Kompressionsbekleidung. So wird es nach kurzer Zeit für Ihr Kind zum täglichen Ablauf gehören wie Zähneputzen. Die Kompressionsbekleidung kann in verschiedenen Farben bestellt werden. Bemalen Sie gemeinsam mit Textilmalstiften den Anzug, dass er optisch für Ihr Kind attraktiver wird. Wenn das Anziehen für Ihr Kind schwierig ist, sollten Sie entsprechende Anziehhilfen beim Sanitätshaus oder bei Paulinchen e. V. erfragen. 

Mein Kind trägt nachts eine Schiene. Was ist beim Umgang mit Schienen zu beachten?
Die Schienen dürfen keiner Wärme ausgesetzt sein (z.B. Sonne, Ofen, Heizung, heißes Wasser, etc.). Achten Sie auf einen  korrekten Sitz der Schiene. Sie dürfen niemals die Schiene selbst ändern, besprechen Sie auftretende Probleme  mit dem behandelnden Therapeuten, der die Schiene dann entsprechend abändern kann.

Wie kann ich die Schiene reinigen?
Mit kaltem oder lauwarmem Wasser reinigen (kein warmes Wasser, da sich dadurch die Schiene verändern kann).

Wann darf das Kind die Kompressionsbandagen ablegen?
Die Kompressionsbandagen sollten rund um die Uhr getragen werden. Nur zur täglichen Hygiene (Duschen, Baden, Händewaschen und Eincremen) werden sie ausgezogen. Gesichtsbandagen und Handschuhe können auch zum Essen abgelegt werden. Zum Schwimmen kann die Kompression auch getragen werden.

Muss mein Kind die Kompressionsbandagen zur Therapie ausziehen?
In der Ergotherapie werden die Bandagen in der Regel angelassen. Zur Lymphdrainage und zur Narbenmassage müssen die Bandagen ausgezogen werden. In der Physiotherapie werden die Bandagen abhängig von der Therapieform in Absprache mit dem Therapeuten ausgezogen oder angelassen.

Wann braucht mein Kind neue Kompressionsbandagen?
Bei Umfangänderungen (Gewichtszu- oder –abnahme, Muskelaufbau, Abschwellung des Ödems), bei Verschleiß der Bandagen oder bei Abnahme des Drucks müssen Ihrem Kind neue Bandagen angemessen werden. Vor allem bei Kindern im Wachstum ist eine regelmäßige Kontrolle und Neuanpassung zwingend notwendig. Kinder müssen immer zwei gut sitzende Garnituren Kompression als Wechselversorgung haben. Das Anfertigen eines neuen Anzuges dauert ca. 1 - 2 Wochen. Das Kind sollte nie ohne Kompression sein!

Fragen und Antworten zur Narbenpflege:

Die Narben sind trocken und jucken so. Was kann man dagegen tun?
Durch die Verbrennung oder Verbrühung hat die Haut die Fähigkeit verloren, ihren Fett- und Feuchtigkeitsgehalt selbst zu regulieren. Deshalb müssen Sie jetzt mit fetthaltigen Salben (z.B. Bebanthen, Linola fett, Melkfett, Asche Basis Fettsalbe) mehrmals täglich eincremen. Nicht gefettete Narben werden schuppig und rissig, sind leicht verletzbar und tun entsprechend weh oder jucken stark. Das mehrfach tägliche Einmassieren der Fettsalbe unterstützt die Narbenausreifung und reduziert den Juckreiz. Bei besonders starkem Juckreiz kann der Arzt juckstillende Tropfen wie „Fenistil“ verschreiben. Gut sitzende Kompressionsbekleidung reduziert zusätzlich den Juckreiz. Überprüfen Sie auch, ob Ihr Kind vielleicht zu warm angezogen ist. Auch Wärme kann den Juckreiz verstärken, besonders nachts.

Wie pflege ich die vernarbte Haut meines Kindes bzw. die Transplantate?
Die Hautpflege erfolgt mit Wasser und einer milden Seife (z.B. unparfümierte Babyseife). Empfehlenswert sind eher kühlere Bäder (mit Kamille- oder Kleiezusatz) als duschen, da durch das Duschen die Durchblutung gefördert wird und sich der Juckreiz dadurch verstärken kann. Zu häufiges Baden ist zu vermeiden, da es die Haut austrocknen kann. Nach jedem Waschen bzw. Baden muss erneut eingecremt werden um die Narben vor Austrocknen zu schützen und sie weich und elastisch zu erhalten. Die Haut muss mehrmals täglich eingecremt werden (mind. 2-3x), um ein Austrocknen zu vermeiden, ansonsten besteht die Gefahr, dass diese an Elastizität verliert und einreißt. Die Creme wird dabei einmassiert, was gleichzeitig zur Narbenmassagen genutzt werden kann.   

Muss die Behandlung bei Auftreten von Spannungsblasen oder Einreißen der Haut unterbrochen werden?
NEIN! Die Bewegung steht im Vordergrund. Kleinere Hautdefekte oder Spannungsblasen können immer wieder auftreten und sind kein Grund zum Absetzen oder Reduzieren der Therapien, der Schienen- oder Kompressionsbehandlung. Nur die Silikonbehandlung wird bei Hautirritationen oder offenen Stellen sofort ausgesetzt bis die Hautoberfläche wieder geschlossen ist.

Fragen und Antworten zum Sonnenschutz nach Verbrennungen:

Darf mein Kind nach einer Brandverletzung in die Sonne?
Nach einer Verbrennung sollten die Narben im ersten Jahr nicht der direkten Sonne ausgesetzt werden. Die Gefahr eines Sonnenbrandes ist sehr groß und die Narben werden in der Sonne dunkler. Diese Verfärbung ist dauerhaft und macht die Narben auffällig. Leider reagieren die Verbrennungsnarben schmerzhaft oder zumindest unangenehm auf Wärme und Hitze sowie auf Kälte.

Wie soll ich denn ein kleines Kind ganz aus der Sonne halten?
Das ist doch unmöglich, wie kann ich es schützen?
Wir empfehlen für die Narben Sunblocker mit einem Schutzfaktor 50+. In der Apotheke erhalten Sie verschiedene Präparate. Aber trotz dieses hohen Faktors darf das Kind nicht zu lange in der Sonne spielen.

Schützt die Kompressionsbekleidung vor Sonne?
Nein, die Kompressionsbekleidung ist kein Sonnenschutz! Sie sollten zusätzlich mit den entsprechenden Sonnenschutzmitteln schützen. Wichtig!: Es bieten immer mehr Bekleidungshersteller auch Kinderbekleidung mit Sonnenschutz an. Ebenso gibt es Firmen, die sich auf Sonnenschutzkleidung spezialisiert haben. Unter der Rubrik Links auf unserer Homepage finden Sie mehrere solcher Anbieter.

Müssen die Narben auch nach ihrer Ausreifung noch geschützt werden?
Sie sollten immer diese speziellen Sunblocker auf die Narben geben. Gerade im Gesicht und an den Händen, also Stellen, die man durch Kleidung nicht so gut schützen kann, haben wir sehr gute Erfahrungen mit diesen speziellen Sonnenprodukten gemacht.

Wir wollen im Urlaub zum Baden ans Mittelmeer fahren. Wie kann ich mein Kind im Wasser vor der Sonne schützen?
Im ersten Jahr nach dem Unfall sollten Sie Urlaubsländer mit extremer Sonne meiden. Für die Zeit danach empfehlen wir Ihnen Badeanzüge aus Australien die einen Sonnenschutzfaktor und verlängerte Arme und Beine haben. Diese Anzüge können Sie bei  Firmen JAKO-O, bei my hyphen oder bei der Firma Safe Sunwear e.K. direkt bestellen.

Fragen und Antworten zu sportlichen Aktivitäten:

Wann darf mein brandverletztes Kind wieder ins Schwimmbad?
Sobald alle Wunden abgeheilt sind, darf Ihr Kind wieder ins Schwimmbad, auch ins Solebad. Nach jedem Bad in Chlorwasser oder im Meer müssen Sie das Kind gut duschen und die Haut gut eincremen. Während des Badens sollte die Kompressionskleidung ausgezogen werden. Auch im Wasser müssen Sie das Kind vor der Sonne schützen, es gibt gute Badekleidung mit Sonnenschutz, durch die sich die Narben gut abdecken lassen.

Wann kann mein Kind wieder zum Sport?
Sie sollten die erhöhte Verletzbarkeit bzw. Empfindlichkeit der vernarbten Haut berücksichtigen. Im Prinzip kann Ihr Kind jede Sportart ausüben. Gerade in der Nachbehandlung fördert Sport das Wohlbefinden und verbessert neben der Beweglichkeit auch die Kondition.

Fragen und Antworten zu Mutter/Kind-Kuren

https://www.bmg-infoservice.de/files/archiv/gp_infoblatt/GP_Infoblatt_Nr_7.pdf

Wir sind nach der intensiven Zeit nach dem Unfall alle sehr erschöpft. Wo kann ich eine Mutter/Kind-Kur beantragen?
Eine erste Beratung erhält man bei den Beratungsstelle des Müttergenesungswerkes unter 030 33002929. Dort gibt es ein Attestformular für den Arzt und einen Kurantrag. Der Arzt prüft, ob die medizinischen Voraussetzungen für eine Kur zur Vorsorge oder Rehabilitation gegeben sind. Falls ja, wird er die Krankheit, bzw. die Notwendigkeit detailliert attestieren, eventuell auch die des Kindes. Auch die Krankenkassen helfen bei der Antragsstellung.

Können wir auch als Familie eine Familien-Kur beantragen?
Ja, es gibt auch Mütter/Vater/Kind-Kuren. In der Beratungsstelle des Müttergenesungswerkes wird das Für und Wider einer Mütter-Kur oder einer Mutter/Vater/Kind-Kur besprochen und der Kurantrag für die Krankenkasse vorbereitet. Gemeinsam mit dem Berater wird eine passende Klinik ausgesucht.

Wie oft hat man Anspruch auf eine Mutter/Kind-Kur?
Eine Mutter/Kind-Kur kann alle vier Jahre gemacht werden. Die Kur dauert 3 Wochen und kann verlängert werden. Wird ein Antrag abgelehnt, muss man innerhalb von vier Wochen Widerspruch erlegen.
Die Kinder dürfen nicht älter als 14 Jahre sein.

Um was geht es in einer Mutter/Kind-Kur?
"Kraft tanken" ist das oberste Ziel einer Mutter/Kind-Kur. Man unterscheidet zwischen einer Vorsorge- und einer Rahbilitations-Kur. Diese kommt in Frage, wenn die Krankheit schon länger als ein halbes Jahr andauert. Die Kinder werden in altersentsprechenden Gruppen betreut, während der Vater oder die Mutter die Therapieanwendungen wie Physiotherapie und Entspannungsübungen wahrnehmen. Sollte auch das Kind behandlungsbedürftig sein, kann die Krankenkasse auch dessen Behandlung bewilligen. Während der Kur erhalten schulpflichtige Kinder Schulunterricht.

Muss ich bei einer Mutter/Kind-Kur zuzahlen?
Die Fahrtkosten werden übernommen. Aus eigener Tasche muss man 10 Euro pro Tag beisteuern und maximal 20 Euro zu den Fahrtkosten zu einer Vorsorgekur. Wer mehr als 2 % seines Bruttoeinkommens dafür ausgeben müsste, wird davon befreit. Das Müttergenesungswerk unterstützt finanzschwache Mütter mit Taschengeld.