Erfahrungsbericht Stefan 

Am 12.06.1993, kurz nach 18.00 Uhr ging unser zehnjähriger Sohn Stefan mit einem Modellboot, von dem ein Teil abgebrochen war, in die Werkstatt seines Vaters im Keller. Er klebte das Teil an. Danach muss er neben der offenstehenden Kleberdose ein Streichholz angezündet haben. Der genaue Hergang war nicht zu klären. Er war allein und kann nicht genau beschreiben, wie es passierte. (Wahrscheinlich versuchte er zu löschen.)

Er stand jedenfalls in hellen Flammen, schrie um Hilfe, und da ihn niemand hörte, lief er aus dem Haus zum Springbrunnenteich im Garten und sprang hinein. Wir hörten ihn, als er schreiend durch den Garten lief. Als wir bei ihm waren, war das Feuer schon aus. Wir packten ihn in ein feuchtes Laken und fuhren ihn ins nächstgelegene Krankenhaus. Das ging schneller, als die Ambulanz von dort kommen zu lassen.

Im Krankenhaus wurde die Erstversorgung vorgenommen. Als wir Stefan um 22.00 Uhr sehen durften, war er intubiert. Man sagte uns, dass ca. 40 % der Körperoberfläche betroffen seien und Spuren an der Nase vermuten ließen, dass die Lunge mitbetroffen sei. Das bestätigte sich später nicht. Es bestünde im Augenblick keine akute Lebensgefahr, aber Stefan müsse so schnell wie möglich in eine Spezialklinik.

Von den Verbrennungen betroffen waren der Nacken, der gesamte Rücken, ein Teil von Bauch und Brust, der ganze rechte Arm und die rechte Hand, die rechte Gesäßhälfte, der rechte Oberschenkel hinten bis über die Kniekehle hinaus, vorn bis zu Hälfte, dies alles drittgradig, die linke Hand zweitgradig. Am nächsten Morgen wurde Stefan in eine Spezialklinik geflogen. Dort wurden die großen, wunden Flächen gedeckt, zuerst mit Fremdhaut, dann in zwei Operationen mit Eigenhaut, die vom linken Arm, der Brust und dem linken Bein genommen wurde. Die gesunde Haut reichte gerade dazu aus.

Am 21.06.1993 sollte Stefan extubiert werden. Das war aber nicht möglich, weil sein Hals durch den Tubus so gereizt war, dass er zuschwoll. Auch  zwei weitere Versuche misslangen. Erst nach einer Cortisonbehandlung gelang am 28.06. die Extubation, sonst hätte ein Luftröhrenschnitt gemacht werden müssen.
Danach war Stefan so außer sich, dass er sich wie rasend im Bett wälzte. Die frisch transplantierte Haut war dadurch gefährdet. Das Aufwachen aus der Narkose zog sich eine gute Woche hin. Jeden zweiten Tag war ein Verbandswechsel, wieder in Narkose, außerdem bekam Stefan neben anderen schmerzstillenden Medikamenten auch Morphium.

In dieser Zeit erlebte er das Unfallgeschehen als Alptraum immer wieder, schrie um Hilfe, versuchte wegzurennen. Man hatte mir vorher erklärt, dass diese Phase bei den Schwerbrandverletzten auftritt. Er war aber beruhigenden Worten schon zugänglich, je wacher er wurde, um so mehr. Seine linke Hand war nicht mehr verbunden, sie konnte ich halten. Die Lunge war noch sehr verschleimt, und das Abhusten tat weh.

Mit dem Allgemeinzustand waren die Ärzte zufrieden. Stefan konnte wieder selbst schlucken und konnte gefüttert werden. Die durch die Intubation heisere Stimme erholte sich wieder. Da ein Teil der transplantierten Haut nicht angewachsen war, musste eine vierte Operation vorgenommen werden. Man nahm dazu Eigenhaut vom Schädel, vom linken Unterarm und wieder vom linken Bein, das inzwischen abgeheilt war. Die Operation verlief gut. Danach kam Stefan in ein Glaskugelbett, in dem das Körpergewicht fast aufgehoben ist, und kein Druck auf die neue Haut ausgeübt wird. Das Luftkissenbett, in dem er vorher lag, war für sein Gewicht zu hart. Stefan hatte 10 kg. abgenommen und wog nur noch knapp 20 kg. Er hatte eine wundgelegene Stelle am Hinterkopf und eine am Steiß. Er war so schwach wie ein Neugeborenes und konnte beim Hochheben nicht seinen Kopf halten. Für kurze Zeit wurde er täglich in einen Siesta-Stuhl gesetzt.
Nach 4 Wochen wurde er auf die offene Station verlegt. Die Verbandwechsel wurden nicht mehr in Narkose, sondern im Bad vorgenommen, eine schmerzhafte und anstrengende Prozedur von ungefähr zwei Stunden alle 2 Tage.

Da Stefan nun mobilisiert werden sollte, wurde das Glaskugelbett durch ein Luftkissenbett ersetzt, das diesmal genau auf seine Größe und sein Gewicht eingestellt werden konnte. Stefan wurde auf seine Füße gestellt und musste wieder laufen lernen. Er saß täglich im Siesta-Stuhl und durfte erstmals nach draußen gefahren werden.
Die Krankengymnastin war sehr einfühlsam und geschickt, aber die Übungen waren sehr schmerzhaft. Stefan hatte ja noch große Wunden. Bald konnte der Siesta-Stuhl mit einem Rollstuhl vertauscht werden, in dem Stefan auch zu Ergotherapie und Krankengymnastik gefahren werden konnte.

Stefans Kraft nahm allmählich zu, er konnte wieder laufen. Aber es war klar, dass die Beweglichkeit des rechten Arms trotz Krankengymnastik und verschiedener Schienen die er tragen musste, immer schlechter wurde. Durch die harte und verkürzte Haut konnte er den Arm nicht über 90° heben, nicht strecken, auch das Handgelenk war kaum beweglich. Es war also eine Narbenkorrektur nötig, um die Fehlhaltung zu beseitigen (auch der Rumpf konnte nicht mehr gerade aufgerichtet werden).
Stefan durfte für eine Woche nach Hause. Am 1.September wurde die Operation durchgeführt, Spalthaut unter dem Schultergelenk, in der Armbeuge eingesetzt. Außerdem wurden größere Restdefekte am Bein, Rücken und im Nacken noch einmal gedeckt. Nach der Operation mußte der Arm 10 Tage im Gips liegen, damit er weit genug abgewinkelt blieb, danach mußte er ca. 10 Tage eine Schiene tragen.

Zur Behandlung ist folgendes zu ergänzen:
Die optimale medizinische, vor allem die chirurgische Versorgung hat Stefan das Leben gerettet, denn seine Chancen, mit dem Leben davonzukommen, waren, wie man uns bei der Entlassung sagte, sehr knapp.
Darüber hinaus haben wir noch mehr Grund, dankbar zu sein. Erst wenige Monate vor Stefans Einlieferung hatte ein neuer Chefarzt erlaubt, dass Angehörige auch auf der Intensivstation die Patienten mit betreuen. Vorher durften sie nur durch die Glasscheibe schauen.
Ich durfte als Mutter von Anfang an viel bei Stefan sein, wurde nicht nur geduldet, sondern mit einbezogen und gut informiert. Die Betreuung durch die Ärzte und Schwestern war äußerst liebevoll und persönlich, wie ich es noch in keinem Krankenhaus erlebt habe.
Außerdem kam schon in den ersten Tagen der Psychologe der Klinik zu einem Gespräch zu mir und klärte mich über vieles auf, das bevorstand (z.B. die Albtraumphase). An ihm hatte ich in den folgenden Monaten eine zuverlässige Stütze.

Die Verlegung auf die offene Station war ein ziemlicher Schock. Die Station war sehr stark belegt, 2-3 Patienten in so kleinen Zimmern, dass 2 Betten direkt an der Wand stehen mussten, Schwestern und Pfleger überlastet, selbst über Informationsmangel klagend, Ärzte kaum präsent, fast immer im Operationssaal. Es war schwierig, auch nur den nächsten OP - Termin für Stefan zu erfahren, weil der OP - Plan wohl immer voller war, als geschafft werden konnte.
Stefan konnte nicht allein essen und es hätte wohl kaum jemand Zeit gehabt, ihn zu füttern. Die übliche vitaminarme Krankenhauskost haben wir durch viel frisches Obst ergänzt, auf das der Patient einen wahren Heißhunger hatte.

Die Betreuung durch Krankengymnastik und Ergotherapie war dagegen wieder sehr gut, so gut, dass Stefan trotz der z. T. schmerzhaften Prozeduren gern hinging und Fortschritte sah.
Kompressionsbandagen waren schnell verfügbar, Schienen wurden sofort angepasst. Die Klinik war allerdings nicht auf Kinder eingestellt, z. B. gabt es keine Rollstühle in der richtigen Größe.

Am 1. Oktober 1993 wurde Stefan nach Hause entlassen. Zwei Wochen später waren die letzten Wunden verheilt.

Schon in der Klinik hatte Stefan Kompressionsbandagen angemessen bekommen, eine Weste mit langen Ärmeln, eine Hose mit einem langen Bein und einem bis zum Knie, einen Fingerhandschuh für die rechte Hand, einen halben für die linke und eine Hals-Kinn-Bandage. Die Bandagen passen gut, werden von Stefan gut akzeptiert und sind inzwischen neu angepasst worden, weil er zugenommen hat und gewachsen ist. Die Narben sind durch die Kompression schon sehr zurück gegangen, weicher und heller geworden.

Die abgeheilte Haut wurde in der Klinik mit Bepanthen Heilsalbe eingecremt. Zu Hause verwendeten wir Camburdoron Salbe, die für die Nachbehandlung von Verbrennungen gedacht ist. Die Röte der Haut und der Juckreiz ließen dadurch stark nach. Gegen den Juckreiz bekam Stefan anfangs Tavegil Tabletten (in der Klinik vorher stärkere Mittel), die er aber durch die Salbe bald nicht mehr brauchte. Inzwischen verwenden wir zum Einreiben Keloid Gel, das die Narbenbildung weiter erstaunlich reduziert.

Wir fanden an unserem Wohnort eine Krankengymnastin, die mit Brandverletzungen Erfahrung hat und gut mit Kindern umgehen kann. Weil Stefans rechter Arm und rechte Hand sehr stark betroffen waren, wurde er fast zum Linkshänder. Deshalb war eine gute Ergotherapie auch sehr wichtig für ihn, die wir in der nächstgelegenen Großstadt fanden.
Inzwischen ist Stefan wieder eindeutig Rechtshänder. Er kann sich wieder ganz normal bewegen, schreiben, malen, essen, Rad fahren, Ski laufen, Cello spielen etc. Wie es weitergeht kann man noch nicht sagen. Da große Hautflächen betroffen sind, wird es beim Wachstum möglicherweise wieder Probleme geben. Ein Narbenstrang an der rechten Rumpfseite muss eventuell in den nächsten Jahren korrigiert werden. Im Juni ist die nächste Kontrolluntersuchung.

Stefans Leben in der Familie, in der Schule und mit Freunden ist im Augenblick problemlos. Seine Krankenhauszeit wurde vom Klassenlehrer und den Mitschülern intensiv begleitet, sodass er trotz der langen Zeit keine Anschlussprobleme hatte. Nach seinem Empfinden ist seine Stellung in der Klasse eher besser als vorher.

Stefan hat ein heiteres, mutiges Naturell, das ihn auch in der Zeit der Schmerzen und Beeinträchtigungen nicht verlassen hat. Wir haben den Eindruck, dass er den Schock des Unfalls und der Zeit danach schon ein großes Stück weit verarbeitet hat.

Ergänzungen durch Stefans Mutter 10 Jahre später

Im April 1994 schrieb ich den Erfahrungsbericht für das Paulinchenheft.
Im April 1995 fand in  Ludwigshafen ein Seminar für brandverletzte Kinder und ihre Eltern statt, an dem Stefan und ich teilnahmen (siehe Paulinchen 1995).
Im August 1995 fuhr ich mit Stefan zu einem Rehabilitations - Camp für brandverletzte Kinder in Caldonazzo.
Vom 22.-24.11.1996 nahmen wir beide an einem Rehabilitationsseminar der Elterninitiative für brandverletzte Kinder – Paulinchen e.V. in Rummelsberg teil (siehe Paulinchen 1997).

Diese Begegnungen mit anderen Betroffenen halfen uns in unschätzbarer Weise, den Unfall mit allen seinen Folgen zu bewältigen.

Die Kompressionskleidung trug Stefan drei Jahre lang, solange waren die Narben noch aktiv.
Krankengymnastik hatte er regelmäßig bis 1997, danach bei auftretenden Problemen.
Am 20. Januar 1997 wurde eine weitere Narbenkorrektur vorgenommen. Die Haut zwischen Daumen und Zeigefinger hatte sich zusammengezogen, so dass die Beweglichkeit eingeschränkt wurde.
Es war nur ein kleiner Eingriff. Stefan konnte nach vier Tagen wieder nach Hause.

Am 06.06.2002 wurde ambulant eine Korrektur am kleinen Finger vorgenommen, damit er wieder ganz gestreckt werden konnte. Die Termine in Zusammenhang mit dieser Operation konnte Stefan unabhängig von mir wahrnehmen, da er inzwischen selbst einen Führerschein hatte.

Stefan ist jetzt 20 Jahre alt und mit seinem Abitur beschäftigt. Er ist nach wie vor ein positiver, optimistischer Mensch. Er hat in den letzten Jahren in Schule, Familie und Freizeit, soviel ich weiß, durch seinen Unfall keine Einschränkungen gehabt.
Vor zehn Jahren hätte ich mir kaum vorstellen können, dass der Unfall heute so wenig Einfluss auf unser jetziges Leben haben würde. Ich bin voller Dankbarkeit dafür, wie gut alles sich entwickelt hat und für alle Hilfe, die wir erfahren haben.    B.L.

Heutige Situation - Zehn Jahre danach – Bericht von Stefan

Die Entwicklung, die bereits mit der Entlassung aus der Spezialklinik am 1. Oktober 1993 begann, hat sich immer weiter fortgesetzt. Mein Leben ist immer mehr das eines  "normalen Jugendlichen" geworden. Die sichtbaren Folgen des Unfalls (die Narben), sind weitgehend verschwunden, die meisten bemerken sie nicht einmal mehr, nur ein paar Freunde kennen sie und für diese sind sie normal.

Die psychischen Folgen, z.B. Albträume, sind bereits im Laufe des ersten Jahrs nach der Entlassung verschwunden. Auch das Gefühl hässlich zu sein, was ich auch von vielen anderen Brandverletzten kenne, habe ich nicht mehr. Dafür ist sicher auch meine Freundin mit verantwortlich, die mich so akzeptiert und liebt wie ich nun mal bin.

Die Narben behindern mich überhaupt nicht mehr, allen meinen Hobbys, wie Segeln und Tanzen kann ich ohne Einschränkung nachgehen. Diese haben auch einen großen Anteil an der Rehabilitation gehabt, z.B. hat sich durch das Tanzen mein Haltungsschaden, den ich durch einen Narbenstrang an der rechten Rumpfseite hatte, vollständig korrigiert.
Abgesehen von zwei Operationen (1997 und 2002) an der rechten Hand waren keine operativen Korrekturen der Narben nötig. Jetzt im Sommer schauen manche Leute immer noch komisch, wenn sie die Narben sehen, aber auch das wird immer weniger, je unauffälliger die Narben werden. Mir selbst ist nie aufgefallen, dass die Narben verschwinden, aber im Vergleich zu den Fotos, die kurz nach meiner Entlassung entstanden sind, ist die Haut wieder richtig schön glatt und natürlich gefärbt.

Es ist schwierig darüber zu schreiben, wie es mir jetzt mit meinen Narben geht, ganz einfach deshalb, weil ich mir seit längerem keine Gedanken mehr drüber gemacht habe. Sie beeinflussen mein Leben nicht mehr.

Stefan, 20 Jahre alt